Na de geboorte van ons zoontje waren we er vrij snel over uit, we wilden proberen om een tweede kindje te krijgen. Nadat ons zoontje 1 jaar was geworden, zijn we meteen begonnen. Wat een geluk dat ik meteen weer zwanger was! We deden voor de zekerheid twee zwangerschapstesten; ze waren allebei positief. We besloten het grote nieuws meteen aan onze directe familie te vertellen! Wat waren we blij met z’n allen! Dit kindje was zo gewenst!
De eerste echo bij de verloskundige hadden we rond de 8 weken. Ik vond het erg spannend om ons tweede kindje te zien. Ik wilde zo graag weer een wit knipperend hartje zien. Dat gebeurde ook. Een mooi hartje.. Maar wel een heel klein vruchtje. Misschien hadden we ons toch vergist in de datum van bevruchting? Maar hoe kan de zwangerschapstest dan positief zijn? We konden er onze vinger niet opleggen, maar ja we hadden een vruchtje met een hartje gezien. Laten we ons niet zo druk maken.
Twee weken later hadden we weer een echo. Het vruchtje was toch wel echt heel klein! Langzaam kwamen de zorgen naar boven bij ons. Maar nog steeds geen reden tot paniek, want nog steeds zag het vruchtje er op de echo verder goed uit. Ook na overleg met de prenatale dienst van het ziekenhuis, was er geen reden om verder onderzoek te doen. Het kindje groeide immers toch gewoon? Vanaf hier begonnen onze zorgen langzaam ons leven binnen te sluipen. Dat gaf veel onzekerheid en stress. Ik probeerde mezelf groot te houden en overtuigde mezelf ervan dat er niets mis was met ons kindje.
We besloten een combinatietest te doen. Eigenlijk gewoon om de zorgen een beetje weg te halen en weer een beetje meer zekerheid te krijgen. De nekplooi zag er goed uit. Maar ook hier werd er weer een andere termijn gemeten! Was ons kindje dan toch niet goed gegroeid? Daarna ook bloed geprikt. Op zaterdagochtend belde de verloskundigenpraktijk op en zei dat er geen verhoogd risico was. Heel fijn, maar ja…. Die groeiachterstand dan? Het was handiger om daar maandag even over terug te bellen, want dan is onze eigen verloskundige er weer. We gingen een goed weekend in. Op maandag moest ik gewoon werken en ik had bedacht om te bellen naar de verloskundige als alle kinderen naar huis waren (ik ben lerares). Tot mijn grote verbazing ging de telefoon terwijl ik net een muziekles aan het geven was. De verloskundige!! Ik vroeg nog of ik later terug kon bellen, maar ze wilde me echt graag direct spreken. De uitslagen van de combinatietest waren toch niet helemaal geruststellend. Zeker niet in combinatie met de groeiachterstand van ons kindje. Een behoorlijke klap in mijn gezicht. We moesten deze week nog in het ziekenhuis zijn om verdere onderzoeken te doen. Ik sprong meteen in ‘standje overleven’. Ik regelde vervanging voor in de groep, belde met mijn man en regelde opvang voor mijn zoontje. Na school vertelde ik mijn collega’s nog even snel over de situatie en over de afspraak in het ziekenhuis. Zo wist iedereen waarom ik niet op het werk zou zijn.
Op donderdagochtend zijn mijn man en ik heel zenuwachtig terwijl we in de wachtkamer moesten wachten. Mijn naam werd geroepen en we werden meegenomen naar een echokamer. Ik mocht gaan liggen en de echoscopist begon aan het onderzoek. Na de echo zou de arts/gynaecoloog ons verdere uitleg geven. We kregen te horen dat de termijn van ons kindje inderdaad niet klopt. Maar op de echo was eigenlijk niets geks te zien. Een beetje dubbel dus… Zorgen om de groeiachterstand, maar geen enkele aanwijzing op de echo dat er iets anders mis zou zijn. Advies was om weer twee weken te wachten en dan weer opnieuw te kijken.
De spanning begon inmiddels steeds verder op te lopen. Ook werden we steeds vermoeider door het slechte slapen en de stress. De twee weken leken wel twee jaar te duren. Toen we op de heenweg nog even de mogelijke resultaten van de aankomend echo bespraken, merkten we dat we echt een beetje klaar waren met de onzekerheid. Als de echo nu geen afwijkingen zou laten zien, dan zouden we er verder geen aandacht meer aan besteden en gewoon de zwangerschap verder laten verlopen en wachten op ons kindje. Maar helaas, op de echo waren er afwijkingen te zien in de hersenen (te groot en te veel vocht) en in het hartje (linker hartkamer te klein en maar 1 hartklep). We besloten een vruchtwaterpunctie te laten doen. De eerste uitslagen zouden w na een paar dagen al telefonisch door krijgen. Ook werd er een nieuwe afspraak gepland om te praten over de prognoses en verwachtingen. Ook moesten we na gaan denken over welke keuzes we misschien wel moesten maken. We wisten niet goed wat we moesten denken, zeggen of voelen. We gingen met veel verdriet onderweg naar huis.
De eerste uitslagen van de vruchtwaterpunctie waren binnen en die waren goed. Een afwijking in de chromosomen 13, 18 en 21 waren uitgesloten. Op de uitslag van de rest van de punctie moesten we wachten. Dat duurde nog wel even. Inmiddels waren er weer nieuwe afspraken gepland met een kinderneuroloog, kindercardioloog en gynaecoloog. Weer afwachten dus en weer met spanning naar het ziekenhuis.
Na twee weken weer onderweg naar het ziekenhuis. We waren op het ergste voorbereid. Het was een uitgebreid echo-onderzoek!! Flinke kamer vol met mensen, de vaktermen vliegen je om de oren! We kregen te horen dat de hartafwijking niet meer terug te zien was op de echo (Huh?) Tja, dat hadden de artsen ook en wij natuurlijk ook. De linkerhartkamer is nog steeds kleiner dan de rechter. Maar wel heel klein verschil. Dus voor dit moment geen zorgen meer. Afspraak met cardioloog werd afgezegd/niet meer nodig.. De hersenafwijking was nog wel zichtbaar. In de linker-boven-hersenkamer was nog steeds veel vocht te zien. In de andere kamers niet. Het vocht paste nog binnen de norm. Maar het moet dus niet verder gaan groeien. Een nieuwe afspraak met de neuroloog werd weer gepland. Dan kunnen ze weer opnieuw kijken en metingen doen. Afwachten dus maar weer..
De uitslagen van de vruchtwaterpunctie waren nog niet binnen. Dus worden we hier nog over gebeld. Hopelijk zijn deze goed! We zullen het zien/horen. Weer spannend.
Om de groeiachterstand blijven veel zorgen. Is dit kindje straks sterk genoeg om te kunnen leven? Ze weten het niet. Dit blijft een groot zorgpunt tot het einde van de zwangerschap en zelfs tot de geboorte. Als deze zwangerschap dus gewoon voortgezet gaat worden, dan zal ik vroegtijdig worden opgenomen in het ziekenhuis. Dan kunnen de artsen het kindje blijven volgen en eventueel eerder halen als het moeilijk wordt voor het kindje in de buik. Ons rollercoaster-avontuur bleef dus gewoon verder gaan! We hoopten stiekem dat dit lieve kleine meisje in een deuk in mijn buik lag! “Papa en mama, ik heb jullie mooi gefopt”. Maar goed.. Helaas nog steeds geen zekerheid of gerustheid.
Na een paar dagen had mijn man het ziekenhuis gebeld, want we waren zo zenuwachtig over die uitslagen van de vruchtwaterpunctie! Zegt onze arts dat er niet genoeg cellen in het vruchtwater zaten om goede resultaten te krijgen uit de onderzoeken. WAT??? Dat wisten ze dan toch 2 weken geleden ook al! Door de enorme spanning waren we inmiddels zo moe geworden van het wachten, dat we niet echt meer in staat waren om rationeel te blijven denken. De cellen werden op kweek gezet in de hoop dat er meer cellen zich ontwikkelen. Dan pas kunnen ze verder gaan met onderzoeken, alsof ons geduld al niet lang genoeg op de proef is gesteld! Maar goed…. Afwachten maar weer…. Daarnaast willen ze nu ook bepaalde infecties uitsluiten, dus wordt volgende week verwacht om (weer) bloed te prikken. Inmiddels was ik op het punt dat ik de dagen niet meer ‘normaal’ door kon komen. Ik was moe en moest veel huilen.
Na een paar dagen ging de telefoon. Ik was inmiddels helemaal op en kapot van al het wachten en de spanning. Het was de gynaecoloog. Ze had slecht nieuws. Er werd ons gevraagd om dezelfde dag nog naar het ziekenhuis te komen om te bespreken wat de verwachtingen zijn. Er was een afwijking gevonden in de Trisomie 2. In elke cel van het lichaam horen van alle chromosomen 1 mannelijke en 1 vrouwelijke variant aanwezig te zijn. Simpelweg een samensmelting van eicel en zaadcel. Meestal als er bij een chromosoom een afwijking wordt gezien, dan ontbreekt er 1 chromosoom of een gedeelte ervan. Bij ons meisje is het juist andersom. Bij haar zit er bij chromosoom nummer 2 (Trisomie 2) één extra. Dus 3 chromosomen, terwijl er twee moeten zitten. Een fout in de aanleg tijdens de celverdeling. Dit is ook de reden waarom er zoveel onduidelijkheid was en dat het zo lang geduurd heeft.. Het is enorm zeldzaam! In de hele wereld zijn er maar 18 andere gevallen van deze afwijking bekend! Van deze 18 gevallen zijn er hele wisselende kinderen geboren. Kinderen die overlijden tijdens de zwangerschap, vlak na de geboorte overlijden of wel blijven leven, maar meervoudig gehandicapt zijn. Daarbij kwam ook het nieuws dat deze 18 andere gevallen er in 4% tot 38% van de cellen deze afwijking gevonden is. Bij ons meisje is dit al minimaal 50%!! Een nog ernstigere vorm dus. De kans op leven is zeer klein. En als ze wel zou leven, dan is de kwaliteit van haar leven slecht. Na het krijgen van deze informatie besloten wij om deze zwangerschap te beëindigen. Simpelweg om de meest veilige keuze te maken voor ons meisje. Wat zouden we haar aandoen als we deze zwangerschap zouden doorzetten? We startten hier al vrij vlot mee en werden vanuit het ziekenhuis goed voorbereid en begeleid. Ik wist dat ik binnenkort zou moeten bevallen van een kindje dat niet bij ons kon en mocht blijven. We realiseren ons heel goed dat andere mensen deze keuze misschien niet of anders hadden gemaakt. Daarbij willen we ook heel duidelijk aangeven dat dit kindje ontzettend gewenst was! Wij hielden al enorm van haar! Er moet dan ineens veel geregeld worden (Kraampakket, kraamzorg, opvang voor ons zoontje, verzekering enz. enz.) Ook wilde het ziekenhuis bespreken hoe we om willen gaan met de bevalling en met het lichaampje van ons meisje. Er moesten veel keuzes gemaakt worden en we hopen maar dat we dit zo goed mogelijk doen. Vanaf dit moment stonden wij op ‘standje overleven’. Na de bevalling zullen we de emotionele klap vast nog krijgen. Daarnaast zal ik dan, net als bij elke bevalling, moeten herstellen. Alleen dan zonder lief kindje in m’n armen….
De dagen daarna merkten we ook dat er een bepaalde rust over ons heen kwam. Uiteraard totaal uit het veld geslagen van het verschrikkelijke nieuws, was er tegelijkertijd ook een einde gekomen aan de onzekerheid. Die vreselijke onduidelijkheid die ons de afgelopen maanden langzaam kapot maakte. We maakten ons klaar voor de vreselijke bevalling. We spraken er veel over. We hoopten dat ons meisje al zou zijn overleden als ze geboren werd. Dat leek ons makkelijker, want dan hoefden we niet nog eens afscheid te nemen. Ook wilden we dat ons zoontje niets zou mee krijgen. Hij had daar niets aan. We waren best bang om te schrikken van een klein meisje dat er misschien wel helemaal niet zo mooi uit zou zien.
Op zondagavond nam ik de medicijnen om de bevalling op gang te brengen. Deze medicijnen maakten de baarmoeder al week. Op dinsdag 10 november werden we in de ochtend opgenomen in het ziekenhuis. Hier werden de vaginale tabletten ingebracht en hiermee werd de bevalling ingeleid. Na 4 uur de tweede dosis vaginale tabletten en een ruggenprik.
Om 17.10 uur werd onze dochter geboren. Ze was prachtig! Ze leek op haar grote broer! Wat waren we trots en werden we overspoeld met liefde voor dit kleine meisje. Ze was perfect! Ze was helemaal af… nageltjes, wimpertjes enz. Ze heeft uiteindelijk nog drie en een half uur geleefd. We waren daar zo blij mee. We hebben haar geknuffeld, gekust en we hebben alles tegen haar kunnen zeggen wat we wilden. Onze families hebben haar nog kunnen zien en vasthouden. Ook ons zoontje heeft haar gezien en heeft naar haar gelachen. Alles waar we van te voren zo tegenop zagen, was achteraf het mooiste wat had kunnen gebeuren. Ze overleed in ons bijzijn en we hebben haar laatste hartslagen samen gezien. Na het maken van hand- en voetafdrukjes hebben we haar mee gegeven aan de verpleegster. We hadden besloten haar lichaam aan de wetenschap te doneren. We hoeven verder niet te weten wat er met haar gebeurd, want in ons hoofd en in onze harten gaat ze grootse dingen doen en gaat ze veel betekenen voor anderen. Ze is hier niet zomaar gekomen en alles waar we doorheen zijn gegaan is niet voor niks geweest. Daar zijn we van overtuigd.
We besloten haar Blue Nejma te noemen. Dit betekend ‘blauwe ster’. Zo kunnen we haar elke avond zien stralen tussen alle mooie andere sterren. De eerste dagen sliepen we ook met de gordijnen open. Zo kon ze nog naar ons kijken en wij naar haar.
Kraamzorg en nieuwe zwangerschap
Dan kom je de volgende dag thuis. Zonder baby, op een grijs/zwarte wolk i.p.v. op een roze. KraamZus zou ons een kraamverzorgende sturen. Ik was een beetje sceptisch. Wat moest ik nou met een wildvreemde vrouw in ons huis? Er was geen baby, dus wat kon ze nou voor ons doen? Ik besloot het gewoon te proberen. Ik kon haar immers ook eerder laten stoppen als het niet zou bevallen.
Sandra kwam bij ons binnen. Ze leek ook een beetje gespannen. Dat was meteen wel heel vertrouwd. Sandra was net zoals wij aan het aftasten. Ze vroeg meteen naar ons verhaal en raakte zelf ook geëmotioneerd. Sandra raakte ons meteen in ons hart. Ze heeft in die paar dagen zoveel voor ons betekend! Naast de ‘normale’ huishoudelijke dingen die ze even uit onze handen nam, was ze een luisterend oor, een vraagbaak en gaf ze veel adviezen. Ze zorgde voor een kaarsje dat elke dag bij ons stond te branden. Ze nam overal de tijd voor en speelde en zorgde voor ons zoontje. Ook hij was direct gek op haar. Na een paar dagen was het bijna niet voor te stellen dat we haar eigenlijk pas net ontmoet hadden. Ze was in die paar dagen van onschatbare waarde.
Laten we daar ook even bij stil staan. Kraamzorg in een periode van vreugde met een prachtige baby is fantastisch, maar kraamzorg op momenten van verdriet zonder baby is van onschatbare waarde. Je mag even helemaal jezelf zijn, je verdriet laten gaan en delen. Samen met iemand ook weer naar een toekomstbeeld kijken. En even helemaal niets moeten. De tijd nemen om alles wat je voelt ook te mogen voelen. Even jezelf laten verwennen. Ook dat heb je als ouders dan verdiend.
Na deze kraamtijd met Sandra hebben we contact gehouden. Ze was dan ook 1 van de eersten die we vertelden dat we weer in verwachting waren. Ze was erg blij voor ons, had lieve woorden voor ons en gaf ons af en toe vertrouwen op momenten dat we dat zelf even kwijt waren. We wilden onze nieuwe zwangerschap, bevalling en kraamtijd met haar delen. De uitgerekende datum van deze zwangerschap lag heel dicht bij de geboortedatum/sterfdag van onze Blue. Blue is geboren op 10 november 2015.
Wat prachtig dat wij dit nog een keer mogen meemaken, maar deze nieuwe zwangerschap was niet makkelijk. Onzekerheid en stress waren erg aanwezig. Een moeilijke, totaal niet onbezorgde zwangerschap. Na meerdere echo’s en onderzoeken bleek deze baby er goed uit te zien. Maar toch konden we onze zorgen niet van ons af zetten. Als we deze baby maar mee naar huis mogen nemen! Wat wilden we graag een broertje of zusje voor ons zoontje. Na een zwangerschap van 40 weken en 2 dagen werd ons dochtertje geboren. Een snelle bevalling en een enorme emotionele golf overviel ons. Ze is prachtig. Ze is geboren op 2 november 2016. Geluk en verdriet lagen ineens heel dicht bij elkaar.
Kraamzus heeft echt naar ons geluisterd en hebben het mogelijk gemaakt dat we weer onze kraamtijd met Sandra konden ingaan. Wat heerlijk dat Sandra weer bij ons was. Ik mocht vrolijk zijn, verdrietig zijn en alles wat ik wilde voelen, daar was ruimte voor. Ik hoefde me niet in te houden. Ik hoefde haar niks uit te leggen. Op 10 november kwam ze met een kaarsje ’s morgens naar boven om ons te wekken. Wat prachtig. Ons nieuwe kindje was bij ons, maar ons dochtertje Blue is ook de hele tijd bij ons geweest. Sandra wist precies wat we nodig hadden. Ik kon heerlijk met haar kletsen. Het afscheid nemen van Sandra als onze kraamzus viel ons zwaar. We missen haar. Niet vanwege alle lieve en fijne dingen die ze voor ons gedaan heeft in die dagen, maar vooral vanwege de warme persoon die ze is.
We zijn dankbaar dat we op deze manier een nieuwe periode mochten ingaan en beleven. Na alles wat we hebben meegemaakt vergeten we het verdriet en het gemis nooit. We hebben nu twee prachtige kinderen die bij ons blijven en waar we zielsveel van houden. Daarnaast hebben we ons sterrenkindje dat we in ons hart met ons meedragen. Wat een rijkdom!
Door Sandra:
Op 11 november 2015 werd ik gebeld door de planning van KraamZus, ze vroegen of ik naar een gezin wilde gaan waarbij de zwangerschap is afgebroken met een zwangerschap van 27 weken in verband met een ernstige chromosoom afwijking. Mijn eerste gedachte is: ‘NEE dat kan ik niet’. Maar meteen er achteraan, ja dit ga ik doen. Ik kreeg alle gegevens door en ik legde de telefoon neer en begon met huilen. Waarom? Ik wist het eigenlijk niet. Ik hebt zelf twee kinderen en weet hoeveel je van je kinderen houdt ook tijdens de zwangerschap al, hoe kan ik deze mensen helpen en wat tref ik aan. Zijn ze sterk? Een hele hoop vragen maar we zullen zien.
Remon maakte de deur open en gaf me een stevige hand, daarna Jennifer. De eerste vraag van hun aan mij is, heb je dit al een keer eerder meegemaakt? Euh, nee. Ik wilde niet huilen omdat Remon en Jennifer zo sterk waren, dit heb ik voor elkaar gekregen. Achteraf bleek, zo vertelde Remon, dat de emoties van mijn gezicht af te lezen waren. Maar dat was voor hun een teken, dit zit goed.
Wat zijn ze sterk en wat kunnen ze goed vertellen over wat er is gebeurd. Ze hebben een lief klein meisje gekregen en ze heet Blue. Door de tijd die ze hebben gehad, hebben ze de tijd gehad om goed over het een en ander na te denken. Het is van hen beide een heel bewuste overwogen beslissing geweest, waar ik als buitenstaander alleen maar respect voor heb en een moedige beslissing vind. Ze hebben zo intens afscheid genomen en nog drie waardevolle uren samen met Blue gehad.
Ze hebben nog een zoontje Denz van 1,5 jaar. Denz was toen niet thuis dus we hadden even de ruimte om rustig aan elkaar te wennen. Het was voor ons allemaal onwennig.. Wat konden Remon en Jennifer van mij verwachten en hoe kon ik ze zo goed mogelijk ondersteunen? In mijn ogen heb ik niet zo heel veel gedaan, ik heb het huishouden overgenomen, de rust proberen te hanteren en Denz aandacht gegeven. We hebben veel aan de keuken tafel zitten praten, niet alleen over Blue maar over van alles, maar ook hoe nu verder. Ik heb geluisterd en hier en daar advies gegeven. Denz heeft mijn hart gestolen, wat een lief mannetje en wat fijn dat Remon en Jennifer dit mannetje al hebben. Hiervoor moeten ze door..
Eén van de laatste dagen kwam de verloskundige nog langs. Ik was met Jennifer boven en Denz zat met papa te kleuren. Ik ben naar beneden gegaan en Remon naar boven gestuurd. Even alleen met de verloskundige, wij hadden al een gesprek gehad die ochtend. Na het gesprek kwam de verloskundige naar beneden en klopte mij op de schouder en zei: ‘Dank je Sandra’. Dat was op dat moment het mooiste compliment. Dit is ook één van de dingen die ik in die zeven dagen niet meer zal vergeten.
Na zeven dagen heel veel met elkaar te hebben gedeeld, kwam het afscheid maar deze was niet voor altijd. Het klikte zo goed dat we contact wilde blijven houden. Nu zaten de tranen weer hoog bij mij en weer waren Remon en Jennifer sterk. Die tranen van mij hebben gevloeid maar dan in de auto. Wat een bijzondere, ook een prachtige leerzame week. Ik ben niet alleen een ervaring rijker maar ook een gezin rijker die ik nooit zal vergeten.
En vergeten deden we elkaar ook niet.. Jennifer en ik hadden via de App regelmatig contact. Ook ben ik nog een keer bij ze thuis geweest en zij bij ons. Ze kwam binnen met een prachtige mooie buik, ja ze waren weer zwanger. Dit heb ik vanaf bijna het begin mee mogen maken. Overal werd ik in betrokken, de controles in het ziekenhuis, de frustraties, de emoties maar ook het feit dat ze weer een meisje zouden gaan krijgen. Het waren negen spannende maanden voor Jennifer en Remon. En wat super dat ik mocht komen kramen als hun derde kindje werd geboren. Foxx heet ze, een pracht van een meisje. Een super week met een lach en een traan. Ik voelde me thuis en had niet het idee dat ik aan het werk was. Ik hoorde erbij. Dit voelde goed. Ik had aan een half woord genoeg, dit is zo belangrijk voor het gezin dat ze begrepen worden en dat ze niet alles heel vaak hoeven uit te leggen. Wat zijn ze trots op hun meisje en ik vind dat ze trots op hun zelf mogen zijn. Wat doen ze het goed!
Lieve Jennifer, Remon, Denz, Blue* en Foxx, bedankt dat ik er voor jullie heb mogen zijn. Jullie zijn een top gezin en mogen ontzettend trots op jullie zelf zijn. Door dit verhaal van Jennifer en mij hoop ik dat andere gezinnen en collega’s die dit meemaken bewust worden van het feit dat we elkaar nodig hebben.